jeudi 11 septembre 2014
Comment aider les femmes enceintes de trisomiques : un enjeu
féministe
par Elisseievna, militante féministe
Parmi les femmes enceintes de trisomiques qui choisissent
une « IMG » (interruption médicale de grossesse), celles qui choisissent de
poursuivre leur grossesse et celles qui s’interrogent, les féministes
devraient-elles choisir ? La question me vient à l’esprit à la suite,
notamment, d’une décision du Conseil supérieur de l’Audiovisuel (CSA) en France
au sujet d’un clip à l’intention de ces femmes.
Le clip et la décision du CSA
Voici la transcription de ce clip, interprété par des jeunes
trisomiques et leurs mères.
« Le 9 février, nous avons reçu un email d’une future Maman
: ’J’attends un enfant, j’ai découvert qu’il a le syndrome de Down, j’ai peur,
quelle sorte de vie aura mon enfant ?’ Aujourd’hui nous lui répondons ceci. «
Chère future Maman, n’aie pas peur. Ton enfant pourra faire beaucoup de choses.
Il pourra te faire des câlins. Il pourra courir vers toi. Il pourra parler et
te dire qu’il t’aime. Il pourra aller à l’école. Comme tout le monde. Il pourra
apprendre à écrire. Il pourra t’écrire, si un jour il est loin, parce qu’en
effet, il sera capable de voyager aussi. Il pourra aider son père à réparer son
vélo. Il pourra travailler et gagner son salaire. Avec son salaire, il pourra
t’inviter à dîner. Ou louer un appartement et aller y vivre tout seul. Parfois
ce sera difficile. Très difficile. Presque impossible. Mais est-ce que ce n’est
pas pareil pour toutes les mères ? Chère future Maman, ton fils pourra être
heureux, comme je le suis, et tu seras heureuse aussi. N’est-ce pas Maman ? »
Les personnes trisomiques peuvent vivre une vie heureuse.
Ensemble nous pouvons faire que ce soit possible. Journée mondiale de la
Trisomie. Tout le monde a le droit d’être heureux. »
Le CSA a condamné comme suit la diffusion de ce clip par
deux chaînes de télévision parmi les publicités :
« Le Conseil a été saisi de plaintes à la suite de la
diffusion, dans les écrans publicitaires de M6, Canal+ et D8 entre le 21 mars
et le 21 avril 2014, d’un message de sensibilisation à la trisomie 21. (…) Le
Conseil considère que ce message ne relève pas de la publicité au sens de
l’article 2 du décret du 27 mars 1992. il ne peut pas non plus être regardé
comme un message d’intérêt général (…) puisqu’en s’adressant à une future mère,
sa finalité peut paraître ambigüe et ne pas susciter une adhésion spontanée et
consensuelle. En conséquence, le Conseil considère qu’il ne pouvait être inséré
au sein des écrans publicitaires. S’inscrivant dans une démarche de lutte
contre la stigmatisation des personnes handicapées, ce message aurait pu être
valorisé, à l’occasion de la Journée mondiale de la trisomie 21, par une
diffusion mieux encadrée et contextualisée, par exemple au sein d’émissions. Le
Conseil est intervenu auprès des chaînes afin de leur demander, à l’avenir, de
veiller aux modalités de diffusion des messages susceptibles de porter à
controverse. » (1)
Selon le CSA, il serait convenable de faire campagne contre
la « stigmatisation des handicapés » mais … un jour par an. Le CSA conteste les
modalités de diffusion d’un clip dont « le message est susceptible de porter à
controverse », de « ne pas susciter une adhésion spontanée et consensuelle » et
dont « la finalité peut paraître ambigüe » car « s’adressant à une future mère
».
Je rappellerai brièvement le contexte du débat français pour
permettre de comprendre ces termes assez sibyllins.
Mais la question principale sur laquelle je voudrais vous
présenter mes réflexions et questionnements est la question plus générale que
posent des messages publics du même type que ce clip : que penser, d’un point
de vue féministe, des campagnes de soutien aux enfants handicapés et à leurs
(futures) mères, lorsque le handicap peut être détecté avant la naissance ?
Dans le cas de la trisomie, notamment, les féministes sont-elles devant un dilemme
: choisir de soutenir les femmes enceintes de trisomiques qui envisagent l’IMG,
celles qui ne l’envisagent pas, celles qui ont recouru à l’IMG et celles qui
n’y ont pas recouru ?
Le débat français sur les messages concernant l’IMG et le
droit des mères d’être entendues
La décision du CSA intervient en pleine discussion sur les
messages publics concernant l’IMG. Une telle décision serait impensable
concernant une publicité de soutien à d’autres catégories de personnes
handicapées ou victimes d’intolérance. Une campagne pour les enfants autistes à
l’école, par exemple ou les campagnes contre l’homophobie, pourtant
controversées elles aussi. (2)
À l’évidence la préoccupation du CSA est la même que la
préoccupation actuelle du législateur français : empêcher des pressions sur les
femmes enceintes envisageant une IMG ou IVG, notamment par les messages publics
sur le web et par des sites anti-IVG. Le problème principal vient de certains
sites anti-IVG qui se présentent comme sites d’information « neutres », et donc
risquent de faire perdre un temps précieux à des femmes cherchant à se
renseigner sur l’accès à l’IVG.
La loi du 4 août 2014 pour l’égalité réelle entre les femmes
et les hommes a donc instauré un nouveau délit : le fait de tenter d’empêcher
de pratiquer ou de s’informer sur une interruption de grossesse en exerçant des
pressions morales et psychologiques à l’encontre des femmes venues s’informer.
Indubitablement, les auteurs du clip, la Fondation Lejeune
en tête, veulent dissuader les femmes d’avorter. Le professeur Jérome Lejeune
était un médecin spécialiste de la trisomie (maladie appelée « mongolisme »
avant qu’il ne découvre sa caractéristique génétique), et un catholique opposé
à l’avortement ; sa fondation apporte une aide médicale aux enfants handicapés
mentaux en général et à leurs familles, et milite contre l’IVG et l’IMG (3).
Néanmoins le clip porte, lui, sur la situation après la
naissance : la vie de ces enfants et de leur mère. La question plus générale
est donc de savoir si l’effet de messages publics sur ce thème est ou peut être
bénéfique, ou au contraire, violent pour les femmes enceintes de trisomiques.
Faut-il autoriser des publicités pour le soutien aux enfants handicapés dont le
handicap était détectable avant la naissance ?
La première interrogation que suscite ce clip est : faut-il
protéger les femmes qui ont subi une IMG contre le rappel d’émotions
douloureuses ? Depuis quand protège-t-on les personnes des souffrances
psychologiques en leur interdisant de les exprimer ? En refermant sur elle la
chape de plomb du non-dit des émotions, l’étouffoir du silence, le carcan de
l’indicibilité, la loi d’airain d’une pseudo « évidence » ?
En tant que féministe, je penche spontanément pour la
méthode inverse : la parole. Le féminisme n’est-il pas (re)-né comme une forme
de « groupe de parole » où les femmes pouvaient justement exprimer leur(s)
vécu(s) et leur(s) expérience(s) et émotions) ?
Quelle est en général la finalité d’un silence imposé, sinon
justement de fermer toute interrogation, toute ouverture vers un autre choix
que celui vers lequel l’on veut vous guider ?
À supposer que les trisomiques se bornent à demander la
non-stigmatisation, les femmes qui ont subi une IMG échapperont-elles aux
douleurs du souvenir, de la comparaison, en voyant ces campagnes, ou en voyant
tout simplement ces enfants vivre ? Comment imaginer qu’elles ne pensent jamais
: « Eux vivent, sont accueillis, aidés, on se préoccupe de les entourer, de ne
pas les ostraciser … et le mien, fallait-il vraiment le faire mourir au stade
fœtal à quatre mois ou plus de grossesse ? » ... Non, elles ne peuvent pas y
échapper en vérité.
Pour que les femmes soient protégées de la souffrance du
souvenir ou du doute, il faudrait que rien de la vie de ces enfants ne leur
soit visible : il faudrait que les trisomiques vivent cachés, totalement
stigmatisés, comme des êtres si peu vivants que leur mort ne changerait rien,
en somme, à leur situation. En quoi la restriction de messages de ce type,
c’est-à-dire d’un message montrant la joie de vivre d’enfants nés et de leurs
mères, répond-elle à leurs besoins à elles ? En rien en réalité.
Alors venons-en à la deuxième interrogation : où est le vrai
scandale dans de tels messages publics sur des handicapés qui auraient pu être
l’objet d’une IMG ? Serait-ce, aux yeux de certaines personnes (je ne vise pas
ici le CSA), de voir que des trisomiques sortent de leur situation de victimes,
clament leur bonheur de vivre et d’apporter de l’amour à leurs parents ? Qu’ils
cessent de se cacher et d’avouer le malheur de leur existence … ? Avec quelle
exigence (par contre) le refus de telles campagnes est-elle compatible ? Avec
celle d’assurer l’application d’un choix fait à la place des femmes et pour des
raisons purement économiques : l’IMG pour empêcher la naissance d’êtres
handicapés.
À cette fin-là, tout questionnement sur le choix doit rester
hors du champ de vision, impensable, toute femme doit se dire dans cette
situation : « Je suis donc la seule à me poser de telles questions, elles
doivent être bien absurdes et la réponse si évidente … »
Défendre le droit d’avorter nécessiterait-il de … cacher les
enfants trisomiques ?
Voilà pourquoi la décision du CSA me glace, pourquoi je suis
stupéfiée par ce communiqué couperet : aux enfants et aux mères qui jouent dans
ce clip, aux mères surtout, je la perçois (même si ce n’est pas son sens
littéral) comme enjoignant en somme : « Cachez-vous ! Ne (vous/nous) posez pas
de questions ! Taisez-vous ! »
Les femmes enceintes de trisomiques n’auraient-elles le
droit d’être entendues que pour revendiquer l’accès plus facile à l’IMG ?
Les parents d’autistes ou de jeunes homos (autres victimes
d’intolérance) auraient droit d’utiliser les méthodes publicitaires pour
émouvoir et interpeler, les mères d’enfants handicapés « évitables », non, les
femmes enceintes d’enfants handicapés « évitables » n’auraient pas à entendre
un message positif. Faudrait-il donc forcément choisir entre non
culpabilisation des femmes qui choisissent l’IMG ou non culpabilisation des
femmes qui décident de garder leur enfant ?
Il y a des cas où la vie de l’enfant né sera faite de
souffrances physiques plus ou moins aigües, toute sa vie, et pour certaines
maladies, sa mort sera prématurée, et pourtant l’on n’hésite pas à faire
campagne pour eux (Téléthon) en parlant de leurs moments de joie de vivre, de
ce qu’ils apportent à leurs parents…
Le fondement du droit à l’avortement est la liberté des
femmes d’avorter ou ne pas avorter. Les féministes doivent soutenir celles qui
choisissent l’IVG ou l’IMG comme celles qui décident d’être mères. La base du
droit d’avorter n’a jamais été, pour les féministes, une volonté eugéniste
d’éliminer les êtres handicapés ou autres personnes dont, selon des termes
atroces, la vie ne mériterait pas d’être vécue, ou qui ne mériteraient pas de
vivre. La vision des femmes est inverse de la vision eugéniste : c’est parce
que l’embryon humain a toute sa dignité qu’elles prennent une décision qu’elles
estiment la meilleure pour lui, étant donné les circonstances.
Si les femmes décident d’avorter, c’est parce qu’elles
estiment que leur futur enfant ne mérite pas de subir une vie qui leur paraît
potentiellement trop terrible et lourde de souffrance, qu’il mériterait de
naître dans de meilleures conditions. Aucune femme ne méprise son enfant et sa
vie quand elle prend la décision de l’arrêter.
La décision est toujours grave et encore plus difficile
quand les femmes savent que les délais – toujours scandaleux - pour obtenir des
rendez-vous retarderont l’IVG davantage qu’elles ne le souhaiteraient.
Pour les femmes chrétiennes ou du moins catholiques, la
décision est plus simple : la vie de l’enfant n’appartient qu’à lui, dès sa
conception, même une vie de souffrance n’appartient qu’à lui, même sa
souffrance lui appartient … et elles ne se sentent qu’une responsabilité envers
lui : l’aider à vivre, lui donner leur amour, quelle que puisse être sa vie à
venir. C’est leur vision et elles « aussi » ont le droit d’être soutenues en
tant que mères d’enfants handicapés, elles aussi ont le droit de dire leur peur
pour l’avenir de l’enfant qu’elles ont choisi de mettre au monde, sauf à penser
qu’il faudrait leur faire « payer » leur conviction de ne pas avoir le droit
d’interrompre une grossesse.
Entendre des féministes handicapées
En 2003, j’avais défendu l’arrêt Perruche (4), qui
reconnaissait à des parents d’un enfant gravement malformé le droit à une
indemnisation par la clinique qui avait fait une erreur dans un test de
détection et, de ce fait, les avait privés de la possibilité de pratiquer une
IMG.
Cet arrêt affirmait : « (…) il résulte des propres
énonciations des juges du fond que Mme X... avait manifesté la volonté de
provoquer une interruption de grossesse en cas de rubéole ; que les fautes
conjuguées des praticiens ont induit la fausse certitude que Mme X... était
immunisée contre la rubéole et qu’elle pouvait poursuivre sa grossesse sans
aucun risque pour l’enfant ; qu’en conséquence ces fautes étaient génératrices
du dommage subi par l’enfant du fait de la rubéole de sa mère ; (...) en raison
de la naissance de cet enfant, la CPAM de l’Yonne subit un préjudice propre
résultant des nombreux versements qu’elle doit effectuer au profit de son
assuré social ».
J’avais alors défendu cet arrêt contre les personnes qui lui
reprochaient de signifier qu’il y aurait lieu d’indemniser des parents pour le
dommage de voir leur enfant "être né", et par conséquent, que
certaines vies ne mériteraient pas d’être vécues ou que certains êtres ne
mériteraient pas de vivre.
J’avais expliqué que le fait de ne pas avoir le choix, de
devoir accueillir un enfant alors que, non seulement l’on n’était pas prêt mais
que, de surcroît, les médecins vous avaient affirmé, test à l’appui, que tout
allait bien, constitue bien un préjudice particulier et distinct d’un «
préjudice d’être né ».
J’avais expliqué que le sens de cet arrêt était certainement
d’indiquer au législateur que la solidarité nationale devait jouer pour aider
tous les parents d’enfants handicapés, ceux qui ont ou auraient choisi de
garder l’enfant comme ceux qui l’auraient refusé. J’affirmais qu’en aucun cas
les parents d’enfants malformés ne devaient être réduits à intenter des actions
en responsabilité contre des médecins pour défaut de détection de l’anomalie,
en prouvant qu’ils auraient choisi d’avorter si le test avait été juste. En
effet, il ne pouvait être question de réserver une aide financière aux seuls
parents ayant décidé de mettre fin à une vie foetale : une telle décision
relèverait du pire eugénisme.
Lorsque j’ai fait une conférence sur ce sujet dans une
rencontre féministe, une femme handicapée et membre d’une association lesbienne
m’a interrompue pour me dire : « Quand je t’entends, j’ai l’impression que ma
vie ne vaut rien pour toi ! ». Je lui ai demandé d’attendre la suite de mes propos,
car j’expliquais le contraire, j’expliquais qu’il n’est pas question de dire
que la vie d’une personne ne vaut rien. Mais voilà l’impression première et
douloureuse que l’arrêt Perruche produisait sur elle, qui était tout aussi
féministe militante que nous toutes.
Alors j’ai regardé à quel stade de la grossesse l’IMG pour
trisomie a lieu et, là, je me suis presque senti défaillir. Quatre mois au plus
tôt. Les femmes qui s’aperçoivent que le fœtus est porteur du gène de la
trisomie apprennent cette nouvelle alors que le quatrième mois de grossesse a
commencé. Au cours du quatrième mois, le fœtus complètement formé mesure entre
treize et vingt centimètres. Le choix est particulièrement difficile, quelles
que soient les convictions théoriques que l’on peut avoir, semble-t-il…
J’avoue que je ne savais pas, à l’époque, combien de fœtus
détectés trisomiques sont avortés : plus de 95% en France. Face à un tel
pourcentage, peut-on croire que les parents ne subissent pas une pression
eugéniste ? Je ne sais s’il existe des éléments pour le savoir, je sais
seulement que des femmes m’ont parlé de la pression qu’elles ont subie pour
faire des tests alors qu’elles ne le souhaitaient pas, d’où mon impression que
cette pression existe bel et bien …
Le féminisme est un humanisme, il a pour raison d’être de
mettre l’être humain au centre de ses préoccupations, en luttant contre les
mécanismes de pouvoir et d’intérêt qui oppriment les faibles, il ne doit pas se
laisser récupérer par quelque forme d’eugénisme que ce soit.
Dit ou non-dit des émotions ?
Il existe, aujourd’hui, autour de la question de
l’avortement en général, un véritable terrorisme intellectuel qui tend à
affirmer que quiconque envisage une souffrance quelconque chez les femmes qui
avortent est un suppôt du fascisme ou du bigotisme.
Bien sûr, les féministes ont dû lutter contre des normes
religieuses pour mettre fin à la pénalisation de l’avortement. (Aujourd’hui par
contre, même des chrétiens farouchement opposés à l’avortement acceptent de
proposer des législations ne pénalisant pas les femmes). Mais si la douleur du
souvenir ne provenait que de la culpabilité religieuse, elle ne saurait exister
chez les femmes non croyantes. Dès lors, qu’auraient-elles à craindre de la
vision de messages leur rappelant simplement une décision parfaitement légitime
et adéquate : cette décision ne serait-elle pas au contraire un bon souvenir ?
Dire que de tels messages peuvent faire souffrir des femmes n’ayant aucune
culpabilité de source religieuse revient bien à reconnaître que la souffrance
peut exister et peut avoir une autre source, et alors, elle doit pouvoir être
dite en dehors d’un confessionnal.
Les féministes ne devraient-elles pas s’alarmer de cette
injonction au non-dire ? Pourquoi ne sont pas qualifiées de fascistes toutes
les pressions exercées sur les femmes pour qu’elles renoncent à concevoir ou à
garder leur enfant, pressions qu’un parti communiste aurait fustigé, il y a
quelque temps encore, comme une atteinte aux droits des prolétaires d’avoir des
enfants ?
À qui profite le crime Docteur Watson ?
À nombre d’agents économiques qui ont intérêt à court terme
à une division du travail reproducteur. Les leaders économiques font croire aux
parents qu’ils peuvent, et donc ont le devoir, de ne mettre au monde que des enfants
dont ils feront des cadres supérieurs, la main-d’œuvre étant assurée par les
enfants des femmes du tiers-monde, privées de droits dont du droit à la
contraception, et instrumentalisées comme re/productrices de main-d’œuvre bon
marché. L’idée d’un droit à « l’ascenseur social pour tous les enfants » et
d’une moralité de la « politique d’immigration pour nos retraites » s’est
imposée alors qu’elles ne sont rien d’autre qu’une escroquerie et un
néo-esclavagisme.
Selon cette logique économique, même non voulue
consciemment, le surplus d’enfants à qui leurs parents ne pourraient donner une
éducation de futurs cadres supérieurs doit être éliminé, les personnes
handicapées, les « inutiles », a fortiori … et les femmes à qui ils pourraient
manquer doivent se taire.
Alors c’est vrai : la politique de migration « pour nos
retraites » profite à court terme à « l’économie ». Seulement voilà : aucun
agrégat économique ne pourra jamais dire à ses parents : « Ton enfant pourra
faire beaucoup de choses. Il pourra te faire des câlins. Il pourra courir vers
toi. Il pourra parler et te dire qu’il t’aime. »
Notes
1. Lien.
2. Voir affiches du Ministère et du syndicat lycéen Fidl.
3. Il convient de distinguer l’IVG interruption volontaire
de grossesse, de l’Interruption médicale de grossesse (IMG). L’IMG est
l’interruption d’une grossesse réalisée, sans restriction de délai, pour un
motif médical : soit parce que la poursuite de la grossesse met en péril grave
la santé de la mère, soit pour anomalie grave du fœtus. L’avortement est
demandé par la femme et ne peut être pratiqué qu’après examen du dossier
médical par une équipe de médecins appartenant à plusieurs disciplines et
attestation par deux de ces professionnels de l’une des deux conditions
précédentes.
Lien.
4. Cour de cassation, 17 novembre 2000.
Mis en ligne sur Sisyphe, le 31 août 2014
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